他的眼睛

  • By Stand Media
  • 20 Nov, 2015
文︱黃俐雅   攝影︱Daniel Horacio Agostini
那段時間很多人安慰我,我知道所有的好意與支持,可是那些話都離我的心好遠,我的心沉得很深,深到我摸不到的某個宇宙懸浮的空間,很冷很黑很孤寂,所謂的至痛無淚到底是人的呆傻還是無法負荷?孤單是因為自己的選擇就該承擔,痛苦是無法替代兒子的所有不適。
我坐月子時,兒子常閉目睡覺,慢慢的我覺得他常處於眼睛上吊狀態,當他張開眼睛時,眼白比黑眼珠多很多。

當他平躺時,我會以手或物品讓他注視追蹤;有時慢慢往上、往下、 往左、 往右,偶而定點幾秒或緩慢繞小圈圈或慢動作畫直線、水平線、斜線,有時玩聲音,我的頭也常是讓他跟隨的標的物。我知道早期復建的重要,也早早就溫和自然、不讓兒子有壓迫感的開始復健。

兒子出生三個月後,我帶他去看兒科,我時而走動時而坐下的哄著他,找不到餵母奶的地方,又擔心護士隨時要交代事情。中午時,我身旁的老大說:「不是有個地方會有很多剛出生的小貝比嗎?可以借奶瓶跟牛奶餵弟弟!」嬰兒房的護士提供我泡好的一罐牛奶,我再去地下室買鮮奶給老大暫時止飢;忙亂中,兩歲的她關照了弟弟跟自己還有我。
兒科醫師作完各種檢查後徐徐的說:「視神經比較蒼白、哭聲微弱、喉頭構造跟一般小孩不同、心臟聽起來有雜音、腸胃道有些怪怪的、肢體神經反射弱,要再追蹤觀察一段時間看看。」
聽到的沒一樣正常,我一手抱著兒子一手牽著老大,當下茫然的我卻是他們仰賴的大人,步出醫院外,陽光依舊、人車鼎沸、鳳凰木蒼翠,所謂的「太陽明日依舊會升起」就是這麼回事吧?風雲變色的只有我而已啊!不對!其他科的門診該也有癌症的宣判,人的心情相較於外在環境顯得無所謂與渺小,原來人與人是那麼的各行軌道在運轉著。

一般的兒科檢查都不正常,但不確定主因。副院長是我親戚,他建議作其他篩檢,幾天後我先生跟我說結果;他說的同時眼睛含著淚水,我緊接著去書櫃翻兒科學,費了功夫,只找到簡單的一段話:多重障礙、弱智、搖籃板的腳、哭聲像小貓,又稱貓哭症候群、機率約五萬分之一,九○%的病人在一歲前逝世,最常造成死亡的原因是感染,其次為其他先天性心臟或腎臟疾病。

回想懷孕三個月時,我曾因羊水破而住院,所有人都叫我拿掉,某次做腹部超音波時螢幕上有個身形在動著,我有種無法割捨的衝動,我決定順其自然,在滿七個月產檢時,主治醫師有急診須處裡,由總醫師接手看診,那位女醫師用超音波掃瞄後說小孩的頭部看起來怪怪的,有空白。上天給了我兩次選擇的機會,可是我想讓自然做選擇,我原來的想像是身型殘缺或腦性麻痺,沒想到是非常嚴重的基因突變。

確診後我沒有哭,當下只是心疼這個生命,然後要讓自己拴緊螺絲卯勁全力照顧他,尤其在醫師說活不久之後,我更希望他有著幸福溫暖的短暫人生。

那段時間很多人安慰我,我知道所有的好意與支持,可是那些話都離我的心好遠,我的心沉得很深,深到我摸不到的某個宇宙懸浮的空間,很冷很黑很孤寂,所謂的至痛無淚到底是人的呆傻還是無法負荷?孤單是因為自己的選擇就該承擔,痛苦是無法替代兒子的所有不適。

後來,我常注視我兒子的眼睛跟他說話,也抱他看家中的東西幫他介紹,牆壁上常更換漂亮的圖畫海報,他引導他去注視與欣賞,餵食洗澡時任何器皿物品都邊說明邊讓他看,並牽他的手觸摸感受,抱到戶外讓他看人、看車、看花、看樹、感覺風、領受雨、甚至遠在天邊的月亮也指給他看。

現在,他的眼睛只在對焦時會小上吊,他會注意到你剪頭髮了、衣服換了,別人難過時他的眼神會跟著露出憂傷,看到卡通有壞人出現會有害怕的眼光,甚至也有深沉思考的慧黠表現。
他的眼神有過讓我很感動的四次:
我有時開車帶他到山上或海邊散心,把悲傷痛苦放給大自然,某次我開窗讓他看景致,我邊餵他吃零嘴邊聽著江蕙的歌潸然淚下,他吃幾口後眼神憂傷的望著我片刻,然後無聲的把頭靠在我肩膀上。

某次我家小狗不見了,全家分頭焦慮的尋找著,我開車帶兒子在大街小巷穿梭,他突然眼睛發亮看我再看車外,我順著他的視線移動,竟然看到我家的狗躺坐在電線桿旁等著。

還有一次是,我開車帶他去買菜途中,車內收音機流瀉出江蕙的歌,他瞬間放亮眼神看著我又盯著音響,我笑著說:「你知道她喔?你想要跟我說你認得她的聲音嗎?」

以及,小女兒出國前提行李要外出時,他兩眼欲哭無淚的跺著腳發出「啊」! 「 啊」!的聲音。

同樣的「啊」,無數次讓我有掙扎的是我要上班前,坐在輪椅上或站在客廳內望著我的他的眼神,他在召喚我帶他走或叫我不要走。
是生命就有感覺與情緒,也許說不出口,但他會透過他的方式訴說著,端看我們有無開放感覺去接收。
黃俐雅/財團法人人本教育文教基金會南部聯合辦公室副主任
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